В Волгоградской области обновляют порядок предоставления лекарств детям с тяжелыми и орфанными заболеваниями – в первую очередь речь идет о препаратах, не зарегистрированных в России. Главная цель изменений – сделать систему обеспечения медикаментами более прозрачной и понятной для всех участников процесса.
Нововведения затрагивают семьи пациентов, медицинские организации и фонд «Круг добра». Теперь учреждения, получающие лекарства, обязаны в течение 3 рабочих дней после подписания акта приема-передачи уведомить об этом пациента. Если препарат не зарегистрирован в РФ, его должна передать законному представителю ребенка та больница, где пациент проходит постоянное лечение. При этом молодые люди, достигшие 18 лет, вправе получать медикаменты самостоятельно. Такие меры призваны усилить защиту интересов маленьких пациентов.
Орфанными считаются редкие заболевания, встречающиеся не чаще 10 случаев на 100 тыс. человек. Пациенты с такими диагнозами находятся под пристальным контролем медиков: для них ведется отдельный регистр, а помощь оказывается в специализированном порядке. В прошлом году благодаря поддержке фонда «Круг добра» в Волгоградской области необходимую помощь получили 203 ребенка.
Совершенствование медицинской помощи в регионе – одно из ключевых направлений работы системы здравоохранения. Оно включает в себя не только нормативное регулирование, но и укрепление материально-технической базы медучреждений – эта задача поставлена губернатором Волгоградской области Андреем…
